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北京“癌症旅馆”:等医院床位的蜗居地 都在求

发布日期:2019-07-27    浏览次数:

  何淑静见过各种各样的患者:脾气暴躁的,不听医生嘱咐的,离开后再也没回来的……但这些房客差不多可以全部归为一类——癌症患者和他们的家属。

  对55岁的旅馆老板娘何淑静来说,只要医院不倒,一直有患者,她的生意就在。

  北京大学肿瘤医院距她的旅馆不足500米。何淑静通过手机来电识别房客的来处,每个房间住着几个人,谁得了什么病,她一清二楚比如,10号屋以前住着一个双眼皮大眼睛长头发的河南姑娘,“特漂亮,得了白血病。”化疗时,姑娘的头发直往下掉,何淑静劝她把头发剪了。后来,姑娘剃成了光头;还有一位来自山西的女教师,得了乳腺癌,在旅馆的监控视频里不时能看到她在打扫,她不喜欢别人把她当病人。

  何淑静见过各种各样的患者:脾气暴躁的,不听医生嘱咐的,离开后再也没回来的但这些房客差不多可以全部归为一类癌症患者和他们的家属。

  2016年10月21日,北京,从高处俯瞰,“癌症旅馆”被城市的高楼所包围。澎湃新闻记者 谢匡时图

  从北京大学肿瘤医院出发,步行5分钟左右的时间,穿过公园,铁门,小区,拐几个弯就到了这片家庭旅馆。

  清一色的自建平房,刷得灰白的墙壁,或是红色的砖墙裸露在外。如果夜晚从北京西三环的上空往下看,它一定是被灯火通明包围的暗部,也是高楼林立中的洼地。

  房间里,除了床,还配有一台老式电视机和一个电饭煲。电视旁边的黄色铁碗里,盛了半碗白米粥。“哪便宜哪去呗,有做饭的地方不更省点嘛。”他长长地吐了一口气,眼神黯淡。

  胡强发了一会儿呆,便开始算账:路费来回600元,这里住3晚240元,加吃饭要1000多元,打了两支药又是200多元,“这一个月得好几千块钱”。

  算了一遍,他沉默不语。生病的一年多里,他很少和家人说话,也不喜欢和旅馆里的其他人交流。

  2015年9月末,59岁的胡强被诊断出患有淋巴癌,河北承德老家县里的医院治不了,女儿胡梅带着他到北京看病。“这边的医院才有法儿。”他看上去很疲累,吐出的每个字都伴随着沉重的呼吸声。

  中欧国际工商学院卫生管理与政策中心主任蔡江南对澎湃新闻()分析称,我国医生数量缺乏,医疗资源向大城市集中。而“医生数量不能大量增加,基层地区医生的(行医)质量不能普遍提高”又与公立医院体制改革,医生收入改革、医生就业制度、医生能否自由执业、医疗定价等一系列问题相关。

  从胡强的老家承德到北京,车程大约三个小时。肿瘤医院门诊大楼的门口,有人手里拿着一摞卡片在发,一个中年妇女走到胡梅面前,塞给她一张名片:“家庭旅馆”。一个人一晚上30至40元,可以做饭,“是这附近最便宜的了。”她毫不犹豫带着父亲奔向这里。

  此前的每个周四,胡强都要到北京肿瘤医院做一次化疗,注射18000元一支的临床试验药物。如果顺利,他将在未来两年里持续注射这种药物。

  来化疗六次,胡强就在这家旅馆住了六次。在这里,每个房间用一个数字代表,每扇房门后是一户人家。

  从医院回旅馆的路上,胡梅买了一个6元钱的不锈钢碗和两双筷子。胡强想吃饺子,她去最近的集市买了饺子皮、肉末、白菜、葱、姜、蒜。

  胡梅一头钻进隔壁的厨房,把所有食材剁碎搅拌在一起,准备包饺子。午饭和晚饭时间,公用的厨房没有门,不断有人进进出出,做饭,洗碗,外面传来窸窸窣窣搬东西的声音。

  紧邻着的另一个过道入口处,沈君正在厨房里给妻子煮清水面条。半年前,他带着妻子住进了这家旅馆。妻子得了黑色素癌,北京只有这家医院有相关的科室。

  第一次带妻子到北京看病,沈君先是住在医院东边的旅馆,一晚180元,后来有人建议他住到南边公园的这家家庭旅馆。“有这个房(旅馆)给看病的人解决不少问题,跟前没这个房去哪里住去?这里算是最便宜的了。”沈君说。

  他和妻子的对面房间,住着来自内蒙古的谢妙夫妻和她的父亲,房间一晚70元。刚开始,他们打算住二楼50元的房间,里面只有一张床。谢妙腰疼,爬楼梯艰难,最后只能住在一楼。

  今年8月11日,中秋节前几天,谢妙腰疼得厉害,后来到赤峰市医院相继做了CT、核磁、病理穿刺,结果为转移性腺癌。

  “天啊,怎么可能,30多岁,癌症怎么会这么早发生到我的身上。”拿完报告单,她忍不住哭起来。“天天想着是误诊,寻思老天爷跟我开个玩笑呢。”

  第一次来的时候,沈君房间的隔壁住着来自内蒙古巴彦淖尔的病友林妍,林妍只有22岁。渐渐熟悉以后,两家一起搭伙做饭吃,有次聊天,林妍问沈君:“你知道这个地方叫什么吗?”

  “这叫癌症病人的求生岛,这个地方的人都在求生,我也在求生。我给取了个名字,叫求生岛。”

  大部分患者晚上很少出门,留在房间里看电视是他们为数不多的消磨时间的方式。澎湃新闻记者 谢匡时图

  旅馆走廊里光线阴暗,站在这一头,能看到另一头出口处的光,不时有人提着看病的片子来来往往。

  今年9月30日,他和妻子收拾好东西,拎着两个大编织袋,带着所有积蓄,来到了北京。这是他生平第一次到北京。他们先去了潘家园附近的医学科学院肿瘤医院,等了几天,没排上号,又辗转到北京大学肿瘤医院。

  住进旅馆当天下午,谢妙去见了主治医生,医生先问了她的家庭情况,“没钱,他就考虑没钱的方案。”

  医院已经没有多余的病床,他们办理了预约住院。这意味着最少需要等待一周时间,多则要两个月。阎鹏和谢妙只能闷在屋子里等医院的电话,“等,只有等了。”

  他们没有其他事情可做,或躺坐在房间的床上,或立靠在过道的出口。即使在走廊遇上了,多数时候也各走各的路,没什么言语交流。

  有一次,夫妻俩出门剪头发,走到旅馆南边街口的一家理发店,一问剪头发要40元,他们又折回到另一个街口,找了几家,直到找到一家最便宜的理发店。

  躺在旅馆的床上,谢妙的心静不下来。她双手举着手机,在搜索框里输入“抗癌成功例子”,在网上看到有人得癌症后活五年、十年的,自己就没那么害怕了,但翻过身去,她又想:应该都是有钱人吧。

  谢妙想吃红薯,闫鹏出去一问,烤熟的红薯要十元钱一个,他干脆买了几个生红薯,回到旅馆,自己烤好了拿给谢妙吃。减少不必要的开支,他们才有可能去对付癌细胞。

  疼痛难忍的时候,谢妙靠吃吗啡片止疼。她现在常常顾不上洗脸,短发凌乱地散在头皮上。

  从前,她是个爱美的姑娘;更年轻的时候,她初中毕业在农村的集市上做生意,嫁给阎鹏后,夫妻俩靠种地生活,打点着30多亩的甜菜地,一斤甜菜卖两毛多,年收入三万左右。

  在等待的日子里,谢妙害怕每个白天的到来。天一亮,她心里就发慌,与现实的战斗又开始了

  在床上躺久了,谢妙站到房间门口东望望西看看,或者看看抗癌的杂志,有时也跑去跟住在斜对面的沈君妻子聊天,话题通常是病情,花销,医院,但从不谈死亡。

  沈君的妻子得了黑色素癌,今年四月份,他们住进了这家旅馆,每天都在掐指计算,来回车费,住宿费,吃喝的开销,如何省钱以及等待医疗报销的时间。

  2012年,国家发改委、卫生部等六部委发布《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,明确针对城镇居民医保、新农合参保(合)人大病负担重的情况,建立大病保险制度,实际支付比例不低于50%。

  但对于沈君家来说,报销流程显得漫长,好些价格昂贵的药又不能报。“之前报销的钱已经三个月了,还没下来。到手(报销的)也最多不超过百分之二十。”夫妻俩经常因为钱争吵。

  “(我们国家)肿瘤(治疗)还没有达到发达国家的做法,比如门诊治疗,很多地方都不给报销,或者说到了一定的额度之后才有一定比例的报销,就导致看不起病的人没办法,也促使医院周边的一些廉价旅店(出现了)。”广东省卫生和计划生育委员会巡视员廖新波在接受澎湃新闻采访时分析说。

  他表示:“癌症旅店现象应该引起我们有关部门的高度重视,如果门诊能够报销,对大家都有好处。比如,到北京会诊之后给一个治疗方案,再回到当地,那完全是可以(继续)进行治疗的。但现在有些报销制度,到县城和到市里的报销比例不一样,导致病人宁愿到高级一点的医院看。”

  这次,沈君和妻子来北京已有半月,他们每天往返于旅馆和医院之间,已经尝试过多种治疗方案。

  第一次是25000元钱的治疗方案,“但三个疗程后,就不管用了。”第四次来北京,换了新的治疗方案,上午住院,下午出院,一天花费54000元。治疗一次以后,沈君拿不出钱了,只能把妻子送进医院的免费临床试验组,“不然没有别的办法。”

  沈君没有选择。10月26日早上,妻子再一次和他争执了几句。一气之下,沈君跑到对面阎鹏的房间里,窝在床角处。“她(妻子)看见我就生气,咱现在弄不起钱给人看病。”

  那天下午,等了一个多月后,谢妙接到了医院的电话,她终于等到了住院的床位。

  接到电话第二天下午四点,谢妙穿上红色的外套,阎鹏拉着她的手,走出旅馆的房间,穿过公园的小路,越过那道铁门,往肿瘤医院的方向走去。

  这片自建房共有六七家私人旅馆,住客多数是看病的患者和家属。外来者很难在这听到笑声,相反,传出来的有时是呜呜的哭声,有时是争吵声,还有病痛发作时的呻吟声。

  旅馆老板娘何淑静见过各种各样的患者。江苏人何淑静24岁初来北京时,就住在这里。那时她在北京安贞医院里打扫卫生,“我啥都做过,只要是不违法的能养活孩子的事。”何淑静说话嗓门大,带着浓重的方言口音,一头卷曲的短发,脖子上挂着一个方型的小包,里面是她收来的房费和各种收据。

  她是“二房东”,每个月要给房主交4万元的承包费。她并不是这儿最早开旅馆做生意的人在中国最有名的肿瘤医院旁,这片房子却没有名也没有街道号,一群不愿拆迁的居民把这里出租出去,有一家人开起了旅馆,其他几家陆续也做起来了,接着他们联合起来,制定了生意规则,井水不犯河水,“病人有需要,我也能糊口。”

  “我们这没有手续,要有手续你去住宾馆,这一片都是这样,给附近的病人和家属住的。”何淑静说,家庭旅馆并没有办理过经营手续。

  到这儿住宿的客人甚至不需要登记身份证,直接交钱就能选择50元至120元价位不等大小不同的房间。小间50元一天,双人间70至80元一天,三人间80至90元一天,四人间100至120元一天。

  附近公园里的树长得很高,在树的掩映下,这片平房显得萧索。外面堆着生活垃圾,就这样堆着无人清理。

  尽管没有经营手续,可能有卫生、消防、治安等隐患,但因住宿费用比外边的酒店便宜的多,又邻近医院,客人源源不断,对他们来说,便宜是首要的,要省下钱治疗:“能省一元是一元,多活一天是一天”,有人甚至不希望“癌症旅馆”被关注担心被报道后,这些旅馆被取缔,“到时让我们去哪?”

  在观察人士看来,求诊癌症患者的临时住所是刚需,政府和社会救助力量应该介入,提供正规经营、价格适中的住所;而在取代“癌症旅馆”的住所出现前,对“癌症旅馆”不能一关了之,可以考虑纳入合法经营范围,并加强监管。

  每天,何淑静会不定时出现在旅馆,笑盈盈地招呼房客,或带着新的客人穿行在幽暗的巷子里。她养的小狗趴在值班室的门口,主人没有时间管它,就任它在过道里窜来窜去。

  沈君从外面买菜的回来,看到何淑静手里拽着刚收来的几百元住宿费,“哟,姐,这么多钱啊?”他盯着何淑静手里的钱,笑呵呵地说。

  何淑静把钱塞进了包里。为了保证旅馆的入住率,只要没满房,她都要到肿瘤医院门口招揽生意。

  整栋旅馆,只有李玲一个服务员。每个月,她从何淑静那里领取工资3000元。

  她的日常工作是扫地洗床单,到医院门口发广告,招人住宿。“累死了,就我一个人。”闲下来的时候,她忍不住抱怨。她只在每个租客离开时打扫一次,这会,有房客到值班室换领干净的床单,李玲特别叮嘱他别弄脏了,房客点点头,抱着床单离开了。

  三年下来,48岁的李玲学会了看客人脸色,“有的人心情不好咱不问。”她有时会抱怨某个年轻房客没有礼貌,“一个四川的男孩有病来复查,每次来都住一个月,从来不叫大姐。” 和患者聊天时,她一个劲儿劝患者想开点,“啥事别往心里搁,该吃吃,该玩玩。”

  她不确定自己是否会一直在旅馆干下去,“公园是新建的,还没修好,这房子是改造的,不知道会不会被拆。”

  每天,何淑静的电话和微信响个不停,订房的,续住的,问地址的。她的微信里,加的好友“全都是病号”。住进旅馆的,不少都是回头客。开家庭旅馆5年,何淑静有自己的待人法则:“不把他们当病人看。”

  这里的房客,有的包月,有的住一年半载。有些患者实在拿不出钱,何淑静会宽限几天时间。“来到这里实在也不容易,都得花个几十万。”时间住得长的患者,她会酌情便宜一二十元钱。

  那天,从医院北门口接完客人回来,何淑静和李玲在值班室聊起了房客的八卦。几号房的房客带着保姆开房,几号房的夫妻吵了架聊到兴头上,何淑静哈哈大笑起来。

  李玲离开以后,何淑静取出笔记本,在上面歪歪斜斜地写下当天入住的房客信息。她不识字,只能写写数字,边写边念叨:“7号房的该结账了,13号房的明天离开”

  这时,一个女房客提着一袋子蔬菜冲进值班室,她脸色蜡黄,喘着粗气吼到:“老板,我们还没走呢,你怎么让别人住进来了?”她的儿子正在肿瘤医院治疗白血病。

  冬日的傍晚,旅馆的过道里安静极了。不时有人跑到旅馆外的公园里透气,公园不大,被涂满绿色油漆的铁栅栏包围住,偶有乌鸦穿过树林,在人头顶发出几声哑叫,很快又恢复寂静。

  癌症患者需要到医院复查,离开旅馆之后,他们依然会不定期地回来。“既然得了这种病,那就甭想逃出这个地方。”谢妙一边说着,几度哽咽。

  10月20日那天,去医院化疗之前,胡强以为自己第二天就可以离开这家旅馆。但根据医院前一天的评估结果,他腹股沟的淋巴细胞结节范围扩大,第一个临床试验方案已经失效,需要重新更换治疗方案。

  以前一进医院,胡强看到“肿瘤”两个字,就觉得刺眼。刚开始化疗,看到自己的头发掉光了,他会掉眼泪。现在,他习惯了,再难受也不哭。

  知道治疗方案失效的当天,和往常一样,胡强盘腿坐在床上,脱下黑色的呢子外套,一言不发,垂着头,房间里安静得只剩下他的呼吸声。

  夜里,冷空气从窗户缝隙里渗进来,胡强懒得找老板拿被子,体内的癌细胞让他疼痛难忍,黑暗中,他一直睁着眼,瞪着天花板,四下安静,他能听到自己的心跳。

  如果不是因为被癌细胞入侵,59岁的胡强此时应该还在家里的铁矿上,每月拿着月薪3000元的工资,过着铁矿工人的平凡生活。

  患病之后的每个星期四,胡强早上四点准时从承德出发,七点多到旅馆入住。有时和家人一起,有时他只身一人:第一天检查,验血,做心电图,指标正常;第二天便直接化疗,结束后再拼车回家,“离开了,下一个星期还得回来。”

  上世纪九十年代,胡强来过一次北京:因为自己的工资被拖欠,进京上访,最后无果。他一辈子所做的努力都是为了活着。

  这是胡强第七次住进这家旅馆。准备化疗前,他去医院找专家做了身体评估。下午,胡梅从旅馆的床上爬起来,出发去医院取评估结果。“结果你给我打印一份。”胡强特意叮嘱她。

  屋子里闷得慌,胡强披上棉衣外套走出门去,在过道里徘徊。偶尔,狭窄的过道里,胡强立在那里和谢妙聊天。“我现在脖子肚子腹部哪儿都是(癌细胞)了。”谢妙静静地听着。

  最后,他劝谢妙想开点,劝完,他自己哭了起来。“能治就治两天,不能治”他声音发颤,突然停住,再不说下去。

  沈君记得,林妍是在一个星期四的下午离开的旅馆。“大夫让她回家养着。”离开旅馆以后,林妍给沈君发过两次信息,就没再等到过她的消息。

  先前的患者走了,新一波的患者又会住进来。等到下一次化疗或复查,离开的患者又会回到这里。就这样循环往复。

  每个月,除了陪妻子到北京看病,余下的日子里,38岁的沈君是一名长途货车司机,经常往返于内蒙古和山东之间。“回去把患者安排好了,我就出车,在家待着,一天都待不了。”说这话时,他神情木然。

  沈君的妻子治疗三个疗程以后,医院赠送了一个疗程的药物。等到第四个疗程的时候,沈君先从药房取回赠药,再去医院见主治医生。医生告诉他需要更换治疗方案,之前的药已经不能再用。“我都不知道这药是怎么造出来的,一吃就好几万(元)。”

  根据新农合报销药物目录,他手里的药没法儿报销。手里拿着妻子用不了的药,沈君在旅馆门口的地上见到一张“回收药物”的纸片。

  每天上午,在靠近北京肿瘤医院的阜成路大街的这条街道上,收药的广告纸片满地都是,和树下飘下的落叶一起。

  张海每天徘徊在各大医院附近,分发收药的小纸片,十几年来,他像搜寻猎物一样寻找有需要的患者。一次交易,他通常能从中抽到约两百元。验药没问题之后,他再把收购的药物转卖给其他需要的患者。

  沈君找到药贩子,想把手里剩余的药卖掉。在联系了几个药贩子,讨价还价一番后,16000元买来的药最后以800元的价钱卖到了药贩子手中。“回去车费够了,一哥们直接把药拿回来扔河里了,气的。”

  回到旅馆,沈君开始收拾东西,准备带着妻子回家。下个月,他会再回来,继续治疗。



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